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miércoles, mayo 25, 2022
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Demandan familiares de pacientes con síndrome de Morquio atención en el IMSS que les siguen negando

Pacientes, organizaciones civiles, médicos y familiares demandan que el IMSS le dé atención a los 3O enfermos con síndrome de Morquio a quienes se les niega los medicamentos y el tratamiento de reemplazo enzimático que ayuda a detener la progresión de la enfermedad y puede salvarles la vida, así lo explicó la coordinadora nacional de pacientes de grupo Fabry de México, Alejandra Zamora.

“Para el instituto no es suficiente la experiencia mexicana de tratamiento de los pacientes. No es suficiente la información internacional y la evidencia médica que existe y bueno seguimos batallando porque el IMSS no nos da el tratamiento para los 30 pacientes que tiene en su derechohabiencia”.

En el marco del día mundial de las mucopolisacaridiosis, a celebrarse este 15 de mayo, por su parte el jefe de la clínica de Enfermedades raras y degenerativas, del Instituto Nacional de de Pediatría, Luis Mateo Carbajal, explicó que esta enfermedad, catalogada como rara, se caracteriza por alteraciones orgánicas y sistémicas que afectan el crecimiento, la movilidad y el desarrollo musculo esquelético de los niños y sin tratamiento, morirán antes de los 40 años.

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