Con el propósito de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras, la diputada del grupo parlamentario del Partido Verde, Hilda Magdalena Licerio Valdés, impulsa una reforma a la Ley General de Salud.
La iniciativa fue enviada a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para que el Consejo de Salubridad General diseñe una base de datos con datos sobre las personas que padecen una enfermedad rara, como su historial ocupacional y laboral, información demográfica en relación con la enfermedad y el tratamiento, además del seguimiento médico.
La legisladora argumentó en la propuesta que el objetivo es incentivar la atención de los pacientes, así como identificar sus necesidades primarias. También, la generación de datos estadísticos y facilitar el acceso a tratamientos especializados.
En el país, se estima que 10 millones de personas viven con una enfermedad rara, es decir, cinco de cada 10 mil habitantes presentan estos padecimientos, mayoritariamente de tipo genético.
Hasta 2023, solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras en México, aunque, después, se añadieron aquellas incorporadas a la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
