Con el fin de visualizar enfermedades raras como las mitocondriales, disautonomía y el síndrome Treacher Collins, este fin de semana arrancó la Segunda Carrera virtual inclusiva Reconstruyendo historias sin etiquetas.
Respecto al síndrome Treacher Collins, Karina Salazar, directora de Fundación Taiyari, explicó” que se presenta en 2 de cada 120 mil nacimientos. En México se tienen en promedio 2 mil 500 personas viviendo con esta enfermedad. Sus principales características es que tienen los oídos parcialmente formados, los pómulos ausentes, una sordera profunda y sus principales complicaciones son en vías respiratorias y la deglución sin que se presente algún daño neuronal”.
En torno a las mitocondriales, la especialista señaló que “es como si se tuviera un corte de energía masivo en el cuerpo; una de cada 5 mil personas la padecen y en promedio su diagnóstico tarda 9 años. Afecta los sistemas neuromusculares, respiratorio y cardiopulmonar”.
En el caso de la Disautonomía, “la padecen 9 de cada 10 mujeres, y su diagnóstico tarda seis años. Se calcula que en el mundo hay 70 millones de personas viviendo con este padecimiento. Sus principales síntomas son desmayos, presión arterial baja, fatiga crónica, taquicardia, nauseas, y lagunas mentales”.
Tú puedes ayudar a visibilizarlas. Aún estás a tiempo de inscribirte y participar para moverte con causa… trota, camina, corre uno, tres o cinco kilómetros.
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