En la Cámara de Diputados se conmemora este 10 de junio el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, para visibilizar esta enfermedad rara, que es degenerativa del sistema nervioso afectando órganos vitales como el corazón y los riñones.
En este marco, familias de pacientes pidieron el apoyo de los diputados para agilizar la aprobación de medicamentos para su tratamiento.
“Es importante avanzar en este aprobación de medicamentos que detengan la progresión de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de los pacientes. La aprobación de estos medicamentos ayudará a disminuir el uso de recursos para manejar y tratar complicaciones que aumentan y que el paciente pasa a peores estados de salud”, señaló Alejandro Cerezo, director general de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México.
Explicó que, aunque históricamente esta enfermedad se ha detectado con mayor frecuencia en Portugal, Brasil, Suecia y Japón, aumentaron los casos a nivel mundial debido a una mayor concientización y disponibilidad de pruebas genéticas.
Destacó la importancia de un diagnóstico temprano y adecuado, ya que los pacientes pueden pasar hasta cuatro años buscando certeza debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. También, dijo, el tratamiento es costoso y es necesario aprobar medicamentos específicos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes.
