Hasta el 78% personas con alguna discapacidad psicosocial, intelectual y múltiple requieren cuidados permanentes, que brinda mayoritariamente una sola persona, provocando un desgaste físico, en su salud y la imposibilidad para acceder a un empleo remunerado, así lo expone el estudio “Percepción de las necesidades de cuidados y asistencia para infantes y jóvenes con discapacidad psicosocial, intelectual y múltiple. Resultados desde una perspectiva de derechos humanos”, presentado por el Centro de Estudios Espinosa Yglesias.
Una de sus autoras, Margarita Garfias, fundadora de Familias y Retos Extraordinarios y de Yo Cuido México, detalló que el cuidado de una persona con este tipo de discapacidad también implica necesidades y gastos adicionales, costos sociales y económicos para la cuidadora, necesidad de asistencia personal, incluso cuidados paliativos.
“Ponemos tres datos muy fuertes, que el 78% de las personas encuestadas requiere cuidados permanentes y continuos, 46% una sola persona brinda la asistencia diaria, y eso provoca el burnout, el cansancio, incluso la violencia en relaciones de cuidado. El 94% no recibe ingreso, paso, nada, por estar cuidando”.
Por su parte, otra de las investigadoras que colaboró en el estudio, Mónica Orozco, directora de GENDERS e investigadora externa del CEEY, indicó que, además de los recursos económicos y materiales, las personas con discapacidad necesitan tiempo, personas cuidadoras de tiempo completo.
“Decimos, a partir de los resultados de la encuesta, que se requieren recursos económicos, recursos materiales, pero, sobre todo, se necesita tiempo, y se necesita lo que hemos denominado salud-cuerpo. El cuerpo de las cuidadoras, la presencia completa de ellas, en el cuidado cotidiano, y eso lo que implica es que hay repercusiones en su salud integral, tanto física como emocional”.
En cuanto al costo económico que representa para las familias, las principales necesidades son pañales, asistencia humana, apoyos para comunicación y aprendizaje, rehabilitaciones, medicamentos e insumos médicos.
La investigadora del CEEY apuntó que más del 50% de las familias destina alrededor de 5 mil pesos para cubrir estas necesidades, lo que no alcanza a cubrirse con los 3 mil 300 pesos bimestrales de la Pensión para Personas con Discapacidad.
“Más del 50% de las familias tienen un gasto promedio de 5 mil pesos y un 25% de ellas tiene un gasto mensual de entre 5 mil y 10 mil pesos. Si hacemos un comparativo con los apoyos que se entregan a nivel nacional, estos apoyos rondan los 2 mil pesos bimestrales”.
A esto se suma que la persona cuidadora, generalmente mujer y la madre, en el 94% de los casos no recibe ningún pago por esta labor y tampoco puede ejercer otra actividad por la que reciba un salario. Además, los cuidadores dejan de dormir, tampoco atienden su salud y se afectan sus relaciones sociales.
“Al estar las madres dedicadas al cuidado no tienen la posibilidad de percibir ingresos propios, ya vimos el dato, 94% de ellas no reciben ningún tipo de ingreso por la labor de cuidados que realizan”.
