El próximo domingo 13 de octubre se realizará una caminata que saldrá del Ángel de la Independencia al Monumento a la Revolución, a las 9 de la mañana para conmemorar el Día de la Atención Oportuna del Síndrome de RETT, que organiza la Asociación de Ayuda al Síndrome de RETT en México.
En entrevista para Grupo Acir, María de Jesús Morales, mamá de una pequeña de 9 años con Síndrome de RETT, nos explicó en que consiste este padecimiento:
“Es una patología en desarrollo neurológico de causa genética que se da al momento de la concepción que se hace evidente entre los 12 y los 18 meses de vida, en la evolución de esta enfermedad varía en cada caso pero, generalmente se manifiesta en la pérdida total o parcial de las habilidades lingüísticas, problemas motores, algunas niñas en realidad nunca llegan a caminar, disminución en el contacto visual, pérdida del su uso o funcional de las manos, y seguida por movimientos repetitivos, entre otras complicaciones”.
El Síndrome de RETT afecta a una de cada 10 mil niñas, aunque también se ha detectado en varones. Y durante la etapa del diagnóstico, es confundido con autismo o parálisis cerebral, señala María de Jesús.
La Asociación de Ayuda al Síndrome de RETT en México, “es una organización conformada por familiares y pacientes y personas interesadas en mejorar la calidad de vida de quienes padecen Síndrome de RETT, a través de la autoayuda, el apoyo mutuo y con asistencia de diversos profesionales de la rama científica, social, económica y artística”.
Y para generar información y atención sobre esta enfermedad es que el próximo domingo familiares y pacientes realizarán la Primera Caminata “Visibilizando el Síndrome de RETT”, para que sus voces sean escuchadas.
