Las voces de personas que viven con una enfermedad rara se escucharán en el Conversatorio: “Escuchando Raro. Una misma voz. Un mismo espacio”, organizado por Fundación Taiyari, Alianza de las Enfermedades Raras Hidalgo y Fundación Aldi.
Contarán su experiencia para visualizar su padecimiento y lo que enfrentan día a día, así como sus derechos, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora este 28 de febrero.
En entrevista, Karina Salazar, directora de Fundación Taiyari, detalló que se tendrán “conversatorios con personas que viven con enfermedades raras, papás y especialistas sobre tratamientos, el punto de vista médico, sobre la importancia de un diagnóstico oportuno, así como una jornada informativa que se celebrará en el Congreso del Estado de Hidalgo”.
Este conversatorio lo podrás seguir a través de las redes sociales de Fundación Taiyari, (@fundataiyariac), a partir de las 10 de la mañana y hasta las 7 de la noche, hora en que se realizará el encendido de la iluminación de sitios y edificios que se sumarán a la visibilización de las enfermedades raras en Hidalgo y la Ciudad de México.
En el mundo, hay más de 7 mil enfermedades raras y más de 300 millones de pacientes.
